Oczekiwania kobiet chorych na raka piersi.07.01.2014

autor: lek. Sebastian Woźniak
Zakład Immunologii Nowotworów WCO w Poznaniu, Oddział Chemioterapii WCO w Poznaniu
słowa kluczowe:

Zaawansowany rak piersi (w stopniu III lub IV klinicznego zaawansowania, co oznacza nowotwór nieoperacyjny lub taki, który już dał odległe przerzuty) jest nowotworem obniżającym jakość życia, dającym liczne negatywne objawy, a jego leczenie w znacznym stopniu obciąża pacjentkę i nieraz również jej rodzinę. W chwili obecnej jest dostępnych niewiele informacji na temat jego przebiegu, dostępnych metod leczenia i potrzeb pacjentek z tą chorobą. Na tegorocznym spotkaniu ECC zaprezentowano wyniki badania określającego potrzeby kobiet z zaawansowanym rakiem piersi z 12 krajów z różnych regionów świata.

Badanie miało charakter ankiety przeprowadzanej online i objęło 1273 chore z Kanady, Meksyku, Stanów Zjednoczonych, Brazylii, Argentyny, Wielkiej Brytanii, Niemiec, Rosji, Indii, Tajwanu, Hong Kongu i Libanu.

Zdecydowana większość chorych (77%) poszukiwała dodatkowych informacji na temat swojej choroby, 49% uznało, że nie ma wystarczającej ilości informacji, a 55% uznało, że dostępne informacje nie są dostosowane do ich potrzeb i oczekiwań.

 

Jednym z najważniejszych zadań badania było określenie jakich konkretnie informacji oczekują chore. Odpowiedzi, pomimo pochodzenia pacjentek z różnych regionów świata, były bardzo zbliżone. Ponad 85% chorych poszukiwało informacji o działaniach ubocznych leczenia i o sposobach radzenia sobie z nimi. 72% chciało uzyskać pomoc dla rodziny i przyjaciół w zrozumieniu choroby i radzeniu sobie z nią.

 

93% chorych zdecydowało się poszukać innego źródła informacji o chorobie niż lekarz prowadzący. Najczęściej wybierano internet (51%), inne chore z zaawansowanym rakiem piersi (48%) i materiały drukowane takie jak ulotki lub książki (47%). Tu jednak preferencje różniły się w zależności od kraju i regionu świata. Internet i książki grały największa rolę w krajach dobrze rozwiniętych.

 

77% ankietowanych stwierdziła, że otrzymuje wystarczające wsparcie ze strony partnera, dzieci i rodziców, chociaż równocześnie 40% zauważyło, że zmniejszyło się ono w chwili postawienia diagnozy. Ponad połowa ankietowanych miała trudności ze znalezieniem grupy wsparcia dla chorych na raka piersi, a 45% sama zaangażowała się w działalność takiej grupy.

 

82% ankietowanych uznała, że lekarz prowadzący zapewnił realną ocenę rokowania, a 72% uznało, że poszerzył posiadaną wiedzę. Trzy czwarte ankietowanych uznaje równocześnie, że chciałyby mieć więcej czasu na rozmowę z lekarzem o swoich potrzebach – w tym również emocjonalnych.

 

Znaczne różnice, zależne głównie od regionu świata i kultury stwierdzono przy opisywaniu roli opiekuna. Zaledwie 8% kobiet z Ameryki Północnej pozwala na podejmowanie kluczowych decyzji odnośnie choroby i leczenia swojemu opiekunowi, podczas gdy w Azji pozwala na to 54% ankietowanych. W Europie takim zaufaniem obdarza swojego opiekuna ankietowanych 32% kobiet. Kobiety te są również bardziej skłonne pozostawiać decyzję o najlepszym sposobie leczenia swojemu lekarzowi.

 

Pomimo różnicy w podejściu do choroby zależnej od kultury i kraju pochodzenia na całym świecie istnieje zapotrzebowanie na te same rodzaje informacji i podobnie zauważalny jest ich niedobór.

 

Źródło:

  • Corneliussen-James DM et al. “Count Us, Know Us, Join Us Global Survey: Information Needs Among Women Living With Metastatic Breast Cancer.” European Cancer Congress, Amsterdam, The Netherlands, 27 September-1 October 2013.

ISSN 1689-7730